«Родители боролись за каждое улучшение». Самая красивая девочка России умерла в Воронеже в 8 лет

О смерти Ксении вечером 2 марта сообщили в воронежском Благотворительном фонде «Стеша». На обесцвеченной фотографии — девочка неземной инопланетной красоты с глазами-вселенными. Шесть лет назад, в январе 2020-го, в этих глазах у тонула вся страна: малышку Ксению Никитину из Воронежа признали самой красивой девочкой России на федеральном конкурсе. За семь месяцев до врачи назвали родителям неизлечимый диагноз, который в одно мгновение и сломал их ребёнка, как куклу, но никто не мог понять, что происходит. В фонде «Стеша», чьей подопечной была девочка, в 2023 году рассказывали:

«В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ, и совсем скоро вернётся ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница. Синдром Ретта…этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала…Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему».

Синдром Ретта — редкое генетическое психоневрологическое нарушение, поражает одного ребёнка на 10 000 — 15 000. Чаще болеют девочки. Недуг изучен мало, внятных прогнозов по скорости течения у науки пока нет, и лечение — это сглаживание симптомов и упорная терпеливая реабилитация. Но наша Ксюша и её родители пошли вопреки науке и природе. Мама Ольга после победы во всероссийском конкурсе будет объяснять, что решились на такой шаг с одной целью: доказать всем — эти дети не «не такие», они достойны и должны жить полно и без границ.

«Ксюша (…) росла в любящей семье: рядом были заботливые родители, бабушки и дедушки, готовые на всё ради своей малышки, — рассказывают в фонде „Стеша“. — Диагноз „синдром Ретта“ стал тяжёлым испытанием для семьи Никитиных. Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжёлой болезни».