В Воронеже умер пятилетний мальчик, на лечение которого собрали 150 миллионов

Об Арсении Лихачеве воронежцы узнали в 2021 году, когда для тогда еще годовалого малыша объявили многомиллионный сбор на самый дорогой препарат в мире. Деньги собрали, но, увы, это мальчика не спасло. Он скончался, чуть не дожив до своего шестого дня рождения.

Арсений родился с тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа. Диагноз ему был поставлен в течение первого года жизни. Спасти ребенка мог самый дорогой препарат в мире Zolgensma, один укол которого возвращает «смайликов» (так называют деток со СМА) к жизни. Лекарство в 2021 году стоило 150 миллионов рублей.

Родители малыша начали сбор средств. Однако, помимо огромной суммы, которую надо заплатить за препарат, нужно было получить разрешение врачебного консилиума на его введение.

Зимой 2022 года стало известно, что консилиум посчитал введение Арсению препарата Zolgensma нецелесообразным. Чтобы лекарство сработало, больной должен отвечать ряду требований. Арсений не подходил. По мнению докторов, укол его бы не спас. Между тем деньги на препарат собрали. Последние недостающие 60 миллионов рублей внес некий меценат, пожелавший остаться неизвестным.

Родители мальчика боролись за лекарство для Арсения. Волонтеры, сотрудники благотворительных фондов, лидеры мнений тогда высказывались в поддержку малыша. Однако повторный консилиум в уколе отказал окончательно — он бы не помог. Деньги, собранные для Арсения, отдали на лечение других детей.

Сообщение о том, что мальчика больше нет, опубликовала в соцсетях его мама Яна спустя три месяца после кончины сына. Даже зная, что жить твоему ребенку долго и счастливо не суждено, принять его уход совсем не просто.

«Спасибо, что я была твоей мамой почти целых шесть лет», — написала Яна Лихачева в прощальном посте.